La única persona diagnosticada con FOX G1 en Baleares, el joven de 15 años Oriol Campaner, ha comparecido ante el Parlamento Europeo para solicitar más recursos destinados a la investigación de la terapia génica que podría ser clave en la cura de esta enfermedad rara.
Campaner, acompañado por sus padres, ha representado a los 37 niños y niñas afectados por esta patología en España, la cual afecta a un total de 1.500 personas en todo el mundo. En un evento organizado por la eurodiputada mallorquina Rosa Estaràs (PP) en Bruselas, se ha destacado la necesidad de fortalecer la investigación de enfermedades raras, así como impulsar el desarrollo de terapias innovadoras y coordinar los esfuerzos en la lucha contra estas enfermedades, incluido el síndrome FOX G1.
El síndrome FOXG1 es una enfermedad rara que conlleva graves discapacidades, y se ha resaltado la lucha de las familias contra la falta de visibilidad de este tipo de patologías. Campaner representa una esperanza significativa gracias a los avances científicos logrados en los últimos años.
Se ha mencionado el potencial de una nueva terapia basada en la sustitución genética que se está investigando en Estados Unidos y que podría tener un impacto transformador en la vida de todos los niños afectados por esta enfermedad. Sin embargo, se ha subrayado la necesidad de contar con un presupuesto adecuado para llevar a cabo esta investigación de manera efectiva.
Como resultado de estas iniciativas, se han llevado a cabo reuniones con la dirección general de Salud de la Comisión Europea y la Comisión de Salud del Parlamento Europeo para abogar por más recursos que permitan materializar esta terapia y hacer que llegue a todos los niños que la necesitan.
En un gesto de solidaridad, la eurodiputada y exministra de Sanidad Dolors Montserrat ha elogiado la campaña emprendida por la familia de Campaner y su activismo en apoyo a la investigación. Montserrat ha enfatizado la importancia de incentivar la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, reconociendo el sacrificio y la dedicación de las familias que lidian con estas condiciones.
En un llamado a la acción, se destaca la importancia de garantizar un acceso equitativo a los medicamentos y de seguir impulsando la investigación, apoyando a las familias y acelerando el desarrollo de terapias para enfermedades que actualmente carecen de tratamiento. Con un enfoque centrado en mejorar la calidad de vida de los afectados, se busca avanzar en la búsqueda de soluciones efectivas para enfermedades raras como el síndrome FOX G1.
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